Minha História - Maykon

Maykon

Em 2010, aos 20 anos de idade, estava passando por momentos estressantes no trabalho, e em meados do mês de Abril, comecei a ter fortes dores de garganta, aftas na boca, mal-estar constante, isso trouxe dificuldades para me alimentar e beber um simples copo de água, e o resultado foi perda de peso.

Procurei uma profissional da área de otorrinolaringologia, e fiz uso de medicação por uma semana, porém, sem melhoras, as dores, aftas e dificuldades para me alimentar continuavam. No retorno, a profissional me indicou um gastroenterologista.

Fiz meu primeiro exame endoscópico, mas como o resultado foi inconclusivo, repeti o exame depois de alguns dias. Com o novo resultado, as opções eram: tuberculose, bactéria ou doença de Crohn. Então, resolvi saber a opinião de outro profissional da área.

Nesse meio tempo, meu quadro clínico piorou. As aftas só aumentavam, comecei a perder mais peso, e apareceram novos sintomas: dificuldade para ir ao banheiro, sangramento e hemorroidas.

O segundo profissional sugeriu uma simples cirurgia com rápida recuperação para retirada da hemorroidas, fiquei receoso, porém aceitei fazer. Realmente, a cirurgia foi simples, porém a recuperação não foi nada rápida. O corte não cicatrizava, e só depois desse fato, concluíram que meu problema de saúde seria doença de Crohn. Mas em todo esse tempo, eu não sentia confiança no tratamento dos profissionais, pareciam perdidos, sem rumo, também os remédios e pomadas receitados não faziam efeito nenhum. Moral da história, em Dezembro, 08 meses depois da aparição dos primeiros sintomas, só piorei, aftas continuavam, dificuldades para ir ao banheiro, mal-estar, meu peso de 65 Kg foi para 50 Kg.

Vários amigos e familiares já estavam cientes da minha situação, e uma amiga de São Paulo, (sou do interior rs), em uma conversa com minha mãe, percebeu que meus sintomas eram parecidos com os sintomas de uma amiga dela. Entramos em contato em Dezembro mesmo, marcamos uma consulta com outro pos, e finalmente acertamos! Com os resultados dos exames, o médico diagnosticou doença de Crohn! Já iniciamos o mais rápido possível o tratamento com outro medicamento, e a melhora do quadro clínico foi muito boa.

Tudo no começo é difícil, dieta nova, rotina nova. Demorou para ‘cair a ficha’. Mas hoje já lido com naturalidade, aceito e obedeço minha dieta e não tenho vergonha nenhuma em explicar o que tenho e sinto a outras pessoas.

Meu período de remissão tem sido longo, com poucos sintomas, mas é possível levar uma vida normal, trabalho, viajo com familiares e amigos, realizo trabalho voluntário com deficientes auditivos, me casei em 2014 com uma esposa que me apoia muito.

Mesmo com a distância de 199 Km da minha cidade e viajando a quase 06 anos já, faço questão de estar em todas as consultas, realizar todos os exames e continuar o tratamento que mudou minha qualidade de vida para melhor novamente.

Sou muito grato primeiro a Deus, depois a família e amigos que sempre me apoiaram e me ajudaram a encontrar o melhor tratamento, e claro a equipe de profissionais que desde o primeiro dia me trataram da melhor maneira possível.

Minha História - Daniela

daniela

Tudo começou no início de 2012, minha vida estava prestes a mudar radicalmente. A princípio eu suspeitei de hemorroidas, mas nada que uma pomadinha não resolvesse, mas a cada dia as dores aumentavam e a cada sintoma diferente me deixava debilitada, com dores nas pernas e dificuldades para andar, a cada ida ao banheiro era um tormento para mim.

Com apenas 28 anos de idade, casada e com duas filhas, uma de 1 ano e meio e outra de 6 anos, uma vida normal. Cuidava da casa, das filhas, do marido, passeava, curtia minha família e aos poucos comecei a me sentir inútil.

Já não conseguia fazer as tarefas diárias,e nem atenção para a filhas, com muita fraqueza mesmo após me alimentar tonturas, febres, cansaço, insônia, queda de cabelo, a pele ressecada, espasmos musculares, nervosismo e ansiedade as dores só aumentando, as pomadas não faziam efeito e a vergonha de procurar um médico me fez aguentar quatro meses.

Por fim coloquei a vergonha de lado e resolvi ouvir os conselhos de minha família, procurei um médico e logo na primeira consulta pediu um exame que para mim, era um tanto doloroso e vergonhoso, mas feito e exame, levei ao meu médico o resultado.

Ele me apresentou ali a doença de Crohn, um diagnóstico diferente, um mundo novo e desconhecido.

O susto foi inevitável, indescritível, os medos incontáveis, imaginava uma vida inteira de luta..

Procedimentos,remédios via oral,exames e uma dieta restrita de tudo que gostava e uma vida limitada.

Começava ali uma batalha árdua..

Eu e meu marido começamos a pesquisar e estudar sobre a doença e conhecer o que estava prestes a enfrentar.

Foram vários medicamentos via oral desdo inicio, os efeitos colaterais me desanimavam e as dores cada vez piores, apareceram ulcerações, fissuras e as hemorróidas inchadas cada vez mais. Com tantas inflamações, dores, vivi dias, momentos terríveis e intermináveis onde fazia banhos de assentos e passava a maior parte do tempo deitada... sem forças, sem ânimo, com 47 quilos e anêmica, tudo parecia desmoronar...

Foi ai que apareceu uma luz no fim do túnel, meu médico me encaminhou para uma medicação diferente .

Após as doses de ataque tudo foi melhorando e a esperança surgiu.

Após o diagnóstico, veio o tratamento, a medicação tirou minhas dores em poucos dias, e segui ali com comprometimento e certeza que tudo iria dar certo. Se passaram alguns poucos meses e apareceram as fístulas, recorri aos ginecologistas para saber o que estava acontecendo.... mas sem resultados fui encaminhada a um especialista em DII em outra cidade, como a fístula não aparecia em exames nenhum, fui submetida a um exame com sedação para marcar o trajeto e saber qual o tamanho da fístula após o procedimento que foi tranquilo e sem dor pode-se ver que era uma fístula perianal grande e se passaram algumas semanas fui submetida a uma cirurgia para o fechamento da fístula e novamente correu tudo bem, tudo tranquilo.

Em 2015 minha vida tomou outro rumo, a fístula se fechou entrei em remissão e em todos os momentos mesmo os piores nunca desisti de lutar me apeguei a Deus que foi minha fortaleza e meu alicerce. Começo de 2016 fiquei três meses sem o uso da medicação, por estar em falta na farmácia de alto custo.

Consequência... continuando sem dores, mas a fístula se abriu novamente, continuo o tratamento e o remédio via oral aproveitando a remissão passarei mais uma vez por mais um procedimento.

DanielaHoje estou aqui mais forte e feliz do que quando tudo começou.

Contei com a ajuda de muitos anjos como minha mãe, meu marido que foi > meu porto seguro, e de muitos amigos, muitas pessoas e familiares orando pela minha recuperação. Hoje quando olho para trás e vejo que foram anos de aprendizado divino.

A doença de Crohn para mim foi um renascer.

Extrai dessa doença só coisas boas, aprendi a não guardar mágoas, a superar, perdoar, lutar, sonhar, agradecer e ver como é bom viver com saúde e aprender com as dificuldades que aparecem, vivo uma vida sem restrições alimentares.

A doença me deu sentido na vida e me tornei uma pessoa melhor, aprendi  a dar mais valor na família e a tudo de mais simples que possa existir... fiz curso de Massagem e vários outros.

Hoje sou Terapeuta Holística de Reiki e uso essa terapia como um excelente complemento para meu tratamento da doença de Crohn e equilíbrio do meu corpo físico, mental e espiritual.

A vida de portadores de DII precisam ser vividas com leveza, porque não há outra saída.

Que Deus fortaleça todos que passarem por este desafio no qual eu passei.

Que venha mais aprendizado.. Evolução.. Evolução..

Muita saúde a todos!!!

Minha História - Thaís Cristina Rufino

Thais

Tudo começou quando eu tinha 17 anos, tive depressão, estava passando uma fase muito difícil, sentia muitas dores na barriga e não conseguia comer nada. Procurei vários médicos, fiz muitos exames, mas nenhum descobria o que eu tinha.

Diziam que era coisa da minha cabeça. Emagreci muito, acho que pesei 30 quilos, e num ato de desespero meu pai me levou para Santa Catarina, pois minha tia conhecia alguns médicos e poderia ajudar. Fui parar em Florianópolis, onde fiz o exame de trânsito intestinal e fui diagnosticada com doença de Crohn.

Era tudo muito estranho, pois quase ninguém sabia a respeito dessa doença. Enfim, comecei com medicamentos e melhorei muito rápido. Voltei para o interior de SP, e não tive mais acompanhamento médico, parei com os remédios, pois estava muito bem.

Fiquei uns 4 anos bem, até que tive depressão novamente, e a doença voltou, porém voltou com tudo, mais forte ainda.

Consegui um especialista em SP, tomei vários remédios, porém nada resolvia. Minha barriga inchou muito e tive muitas dores.

Meu médico disse que precisaria de cirurgia. Fiquei uma semana internada antes da cirurgia pra receber um pouco de vitaminas e sangue, pois estava muito fraca. Na cirurgia foi retirado 30 cm do meu intestino.Foi como "tirar com a mão", uma semana já estava quase tudo normal.

ThaisMe recuperei muito rápido. Passado alguns ano, engravidei, minha gestação foi super normal, trabalhei até a 37º semana, minha filha nasceu de cesárea, linda, perfeita e saudável, com 3.405kg e 48 cm.

Depois da licença maternidade tive que voltar a trabalhar, aquela loucura novamente. Morava em SP, saia super cedo e voltava de noite, nem via minha filha acordada direito. Tive depressão mais uma vez!

Começou aquele terror novamente, muitas dores, diarreia e emagrecimento rápido. Fui atrás do meu médico, comecei com um tratamento com remédios biológicos, passei com psicóloga, que foi essencial... Tive fístulas perianais, fiz cirurgia, coloquei o séton, melhorei, ainda tomo os mesmos remédios, mas já estou quase em remissão!!!

Não posso abusar na alimentação, se não meu intestino não perdoa, às vezes sou teimosa, mas estou aprendendo!!! Costumo comparar a doença de Crohn como vulcão, de vez em quando dorme, e pode acordar a qualquer momento. Hoje tenho 33 anos, casei, cuido da minha filha, faço faculdade, estou vivendo...

Uma médica me disse um dia: "Se eu paro, eu penso, se eu penso eu choro". Então, vida que segue, o segredo é ocupar a cabeça.

Graças a Deus a medicina tem nos ajudado muito, creio que a cura virá!!!

Se eu puder dar um conselho,não abandone seu tratamento, vá ao psicólogo e cuide da dieta!

Muita saúde a todos!!!

Minha História - Edilson Vicente de Lima

Edilson

Antes do tratamento que comecei a receber para doença inflamatória intestinal , posso dizer que tinha uma vida insegura. Além dos desconfortos relacionados às infecções intestinais, tinha muita artrite reativa e padeci, também, vários anos com infecção no ouvido. Evidentemente que passei vários anos trocando de médico e buscando o tratamento adequado.

Os problemas e sintomas causados pela doença, além de prejudicar sobremaneira minha vida em sentido pessoal e, portanto, dificultar minha conduta social, também prejudicava minha vida profissional, já não me proporcionava segurança que poder exercer minha profissão: Muitas vezes tive que desmarcar aulas por contas de crises e até mesmo apresentações musicais por conta de artrite em uma das mãos ou outras articulações.

Além disso, com as dificuldades e as inseguranças relacionadas ao trato gastrointestinal, dificuldades com alimentação e perda de peso constitui outro fator que me causava grande insegurança em viver uma vida socialmente segura.

No final de 2011 tive contato, no Complexo Hospital Padre Bento, e iniciei tratamento sendo acompanhado pela equipe multiprofissional. Evidentemente que a melhora ocorreu paulatinamente, porém, logo no início pude perceber que o resultado era positivo e, aos poucos, pude sentir as melhoras.

EdilsonCom aproximadamente um ano de tratamento já estava tendo uma vida praticamente normal: havia recuperado minha segurança em viajar, visitar museus e ir a shows e concertos, além das aulas .

Também com o controle das artrites pude voltar estudar regularmente meu instrumento. Evidentemente que certos cuidados, tais como alimentação adequada, observação aos remetidos que possam prejudicar o tratamento, além de uma vida psicologicamente saudável, são de suma importância para que o tratamento continue dando resultados positivos.

Também nesse aspecto, a assistência que recebemos do grupo interdisciplinar, que conta com psicóloga, enfermeira que orienta nossas vacinas e nutricionista, constitui, também, fator importantíssimo no conjunto do tratamento. Assim, posso dizer que aproximadamente há cinco tenho tido uma vida praticamente normal. Isso se deve, sem sombra de dúvidas, ao cuidado e orientações que venho recebendo.

Porém, um dos fatores que mais considero importante é que esse tratamento, justamente por seu caráter público, tem ajudado muitas outras pessoas.

Minha História - Janaina Braga

Janaina Braga

Tudo começou em fevereiro de 2012, numa quarta-feira de cinzas, eu havia voltado da praia onde passei o carnaval, tive diarreia, fui ao pronto-socorro, diagnosticaram com uma virose, nada do que eu já previa, ela durou 1 semana e passou.

No mês seguinte, diarreia de novo, pronto-socorro de novo e virose de novo. Mês seguinte, a mesma coisa, porém as dores abdominais foram se intensificando, e junto com a diarreia, vieram os vômitos, já não consegui comer e beber quase nada. E foi assim durante 6 meses.

Neste período, comecei a sentir também dificuldade de andar, dores fortíssima nas articulações, entrei em desespero, porque a minha mãe há 30 anos tem artrite-reumatoide e achei que estava com a mesma doença da minha mãe.

Os inchaços apareceram nos pés e nas mãos, inclusive na mandíbula. Procurei um buco-maxilo para ver o que estava acontecendo, fiz mil exames e nada, ele me encaminhou para um especialista em cabeça e pescoço, mais mil exames e absolutamente nada.

E tudo isso trabalhando, ou melhor tentando trabalhar, tendo que sair correndo de reuniões para procurar por um banheiro, fazendo cara de que nada estava acontecendo e o meu intestino retorcendo dentro de mim, sem contar os apuros no trânsito, já que o meu percurso para o trabalho era em torno de 2 horas.

Em agosto de 2012, tive uma crise muito forte, não conseguia levantar da cama, estava muito fraca, gemia o tempo todo de dor e não queria ir no pronto-socorro novamente, porque de novo irão dizer que era virose.

Decidi procurar alguém que me desse um norte, que investigasse essas diarreias e dores abdominais, marquei consulta no gastro no período da crise, já estava pesando quase 40 kilos, cabelo caindo, pele de cobra, parecendo um monstro e com o rosto inchado.

Foi aí que ele mandou eu fazer uma colonoscopia, que não foi nada fácil me preparar por esse exame, já não tinha nada dentro de mim e ainda tinha que comer menos ainda. Resultado do exame= Doença Inflatória Intestinal.

Com o exame em mãos, o Gastro me encaminhou para um Proctologista, que diagnosticou Retocolite, receitou mesalazina, imunossupressores e corticoides.

E foi aí que meu inferno começou, porque tive todos os efeitos colaterais do corticoide, diabetes, taquicardia, euforia e etc. Não conseguia me concentrar no trabalho, em casa, no trânsito, nada... Em novembro de 2012, veio a minha primeira internação, muito desidratada, sem força, sem comer, sem beber, sem cabelo. Fiquei 10 dias no hospital com muitas dores e ainda trabalhando, porque a empresa no qual trabalhava na época mandou um motoboy entregar um notebook e uma internet 3G para eu trabalhar, enquanto eu achava que ia morrer.

As crises cessaram e fui para casa, mas muito fraca, mais magra, fui melhorando progressivamente, mas em março de 2013, veio outra internação, agora infecção intestinal, graças a minha imunidade baixa. Estava estudando há alguns meses para um concurso público e perdi a prova porque estava internada.

As crises e dores intestinais já tinham melhorado e agora eram as dores nas costas, por conta do rim. Depois de uma semana que havia saído do hospital, no domingo de páscoa, não estava me sentindo bem, não tinha dores, nem diarreia, mas não estava bem. Na segunda-feira, indo trabalhar, dirigindo na Marginal Tietê, comecei a sentir calafrios, moleza no corpo, fui ao hospital mais próximo. Chegando lá, me isolaram porque estava cheia de feridas no corpo e suspeitaram que era catapora, novamente outra internação, pedi para ser internada mais perto de casa, mais 10 dias no hospital, não tinha crise intestinal para a sensação era que eu ia desmaiar a qualquer momento.

Janaina BragaAté que uma dermatologista foi me examinar e disse que as feridas não eram catapora e sim reflexo da minha doença inflatória intestinal. Sai do hospital e voltei a trabalhar, 3 dias depois fui demitida porque estava gerando muitos gastos com o plano de saúde. Isso acabou comigo, doente, magra, só tinha cabeça e desempregada agora.

Mas continuei em busca de uma solução para o meu tratamento e viver normal dentro do possível. Depois desse episódio, fui encaminhada para o tratamento correto e eficaz, o qual refiz todos os exames e o diagnostico foi Doença de Crohn, iniciei o tratamento correto e 3 meses depois estava trabalhando novamente e 2 meses depois estava grávida.

Minha gravidez foi normal, sem crises e dores intestinais e finalmente consegui levar uma vida confortável. Intensifiquei o tratamento com acompanhamento psicológico, nutricionista, reposição de vacinas e religiosamente compareço as consultas e tomo os remédios.

Claro que quando você descobre que tem uma doença crônica, que não sabe como vem e que não tem cura, assusta muito, mas é possível viver normalmente e com qualidade de vida.

Fui obrigada a aprender a conviver com a doença, saber o que posso comer ou não, me poupar de certos aborrecimentos que podem fazer eu ter novas crises e depois de 4 anos que iniciei o tratamento não sou mais a mesma, mas a minha vida está bem melhor.

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